« Donne de la lumière aux jeunes qui sont dans la maladie comme moi », c’est ainsi que Fortunée partage son testament à sa maman, Joëlle Lellouche, fondatrice de l’association Le Défi de Fortunée. Atteinte de gliomes infiltrants du tronc cérébral, Fortunée a subi l’inéluctable mais sa maman se donne pour mission de persévérer dans le combat, c’est ainsi qu’elle fonde son association en 2011.
Le but étant d’aider les enfants atteints de cancer, le Défi de Fortunée s’engage d’une part à financer la recherche pour le traitement inexistant à ce jour, d’autre part à se mobiliser pour améliorer le confort des enfants hospitalisés.
Qu’est ce que le gliome infiltrant du tronc cérébral ?
Le gliome infiltrant du tronc cérébral est une tumeur cérébrale maligne et agressive localisée dans une partie du tronc cérébral appelée le pont. C’est une maladie dégénérative qui touche l’ensemble des fonctions vitales: Fortunée a perdu l’usage de ses jambes, de ses bras, de la parole et de la déglutition sans ne jamais perdre ses facultés intellectuelles. Le combat de Fortunée a duré 9 ans, les médecins ont eu recours à plusieurs protocoles: interventions chirurgicales, neurochirurgicales, séances de chimiothérapie, de radiothérapie qui ont abouti à une trêve, une rémission et une récidive sévère. “Les chimios ne font pas le tri entre les bonnes et les mauvaises cellules, les chimios tuent tout”. En 2010, Fortunée perd cette bataille.
Comment est née l’association ?
Le courage, nous dit Mme Lellouche, elle ne l’a pas trouvé tout de suite. La veille de l’enterrement de Fortunée, Joëlle trouve un petit mot dans le sac de sa fille: “Donne de la lumière aux jeunes qui sont dans la maladie comme moi”. Fortunée a protégé sa maman en lui laissant une phrase, une simple phrase qui a pourtant tout changé. Le courage, elle le puise dans la conscience que sa fille la porte au quotidien, que son association existe, que le combat n’est pas achevé.
Qu’en est-il de la recherche ?
Au niveau de la recherche, il y en a mais pas vraiment. Joëlle a frappé à toutes les portes, se cognant à une réalité impudente et irrecevable: “Il n’y a pas assez de morts”. Les morts, pourtant, ils sont bien là: “Tout ce que je sais c’est que ça meurt, ça je le sais, je le vois. » Ce qui motive Joelle Lellouche c’est la réalité. Elle a des yeux pour voir et ce qu’elle voit ne lui convient pas, elle a pris le schéma à l’endroit et tente d’impacter le système à travers des actions concrètes. “La santé va mal” nous affirme-t-elle. Il s’agit d’un univers sans heures et sans règles, les mauvaises nouvelles émergent sans prévenir. Les centres hospitaliers ont de très bons médecins mais ils n’ont pas les moyens d’agir correctement. Son rêve c’est qu’il y ait un traitement, que la recherche aboutisse, que les enfants soient un réel intérêt pour l’état étant donné qu’ils incarnent l’avenir. « Nous sommes sur un chemin, le résultat ne nous appartient pas, mais il faut le créer ce chemin quand même” C’est en cherchant que l’on trouve, c’est avec des moyens que l’on cherche.
Quelles sont les actions concrètes du Défi de Fortunée ?
Elle ressent rarement de la colère et lorsqu’elle la ressent c’est une colère douce, une colère louable. Transparence, honnêteté, intégrité, injustice sont les valeurs dans lesquelles s’enracinent cette femme et cette association. “La vie est un mouvement, la vie est un cycle” Joelle Lellouche est une battante, une guerrière, une femme determinée qui s’est donnée une mission et qui se dédie entièrement à sa quête. Elle ne se considère que de passage, ce monde est ce qu’il est et elle souhaite laisser sa trace en passant par des actions concrètes, impactantes.
La sensibilisation du grand public est certainement le fondement de l’association: l’action doit passer par l’information. Les gens ne savent pas, c’est de ce principe qu’il faut partir, les gens doivent savoir, c’est l’objectif qu’il faut se poser.
La deuxième mission est de soutenir et donc de financer la recherche médicale à travers l’organisation d’événements comme le Février Blanc.
Les deux autres aspirations du Défi de Fortunée sont le réaménagement de lieux de vie dans les structures hospitalières et l’accompagnement, le soutien aux enfants malades: Joëlle Lellouche s’engage à réaliser les rêves des enfants guerriers.
Cette femme subit les aléas de la vie mais va de l’avant, elle avance en encaissant, sans jamais s’arrêter. « Vérité, rien d’autre que la vérité”, son aspiration est immuable. Aujourd’hui, elle accompagne les personnes qui en ont besoin. Si au début Joëlle Lellouche fuyait le départ de sa fille, elle a conscientisé et accepté sa réalité : elle est aujourd’hui humble, résiliente et pleine d’endurance: “Ce n’est plus une thérapie Le Défi de Fortunée, c’est vraiment œuvrer pour les enfants, mais pas pour moi, pour eux.”
Crédit Interview : Enzo Tarantino, Juliette Alfano, Lea Razafindrabe
Crédit Rédaction : Juliette Alfano